„Chcę odczarować medialny obraz wcześniactwa”


„Przyzwyczailiśmy się do bardzo lukrowanego i słodkiego obrazu wcześniactwa. Szczęśliwy czas ciąży, potem dziecko sobie rośnie w inkubatorze i wszystko jest dobrze. Kiedy człowiek trafia na odział intensywnej terapii, to przekonuje się, że macierzyństwo wcale nie musi tak wyglądać.” – mówi Małgorzata Nocuń, autorka książki „Wczesne życie”, w której opowiada o swoim przedwcześnie urodzonym dziecku, Julku i codziennej walce o jego życie.


W którym momencie pierwszy raz pani się zorientowała, że ciąża może się zakończyć przedwcześnie, a z dziecko może być w jakiś sposób chore?


To była moja pierwsza ciąża, więc bardzo mocno ją przeżywałam, starałam się na wszystko zwracać uwagę. Wydawało mi się, że przedwczesne urodzenia dziecka mi nie grozi. Podczas jednej z rutynowych wizyt u lekarza okazało się, że mam podwyższone ciśnienie, a potem wszystko już potoczyło się bardzo szybko. Pojawiły się też inne objawy. Okazało się, że zagrożone jest życie zarówno dziecka, jak i moje i ciążę tę trzeba rozwiązać.


Na jaką opiekę lekarską mogą w tak nagłych sytuacjach liczyć kobiety?


Przekonałam się, samej będąc w szpitalu i rozmawiając z innymi mamami, co jest szczególnie ważne w kontekście ostatnio toczącej się w Polsce debaty, że kobiety w ciąży często są pozbawione profesjonalnej opieki lekarskiej. Nie zwraca się uwagi, szczególnie w małych miejscowościach, na różne niepokojące objawy, jak choćby wspomniane podwyższone ciśnienie krwi czy ból głowy. Bardzo często słyszą od lekarza, że takie rzeczy są normalne. Przecież są w ciąży, burza hormonów, we wszystkim niepotrzebnie widzą zagrożenie. Niestety mam wrażenie, że w debacie o ciąży i prawach kobiet zdecydowanie brakuje dyskusji na ten temat i wciąż należy w tej dziedzinie wiele zmienić.


Liczyła Pani na wsparcie ze strony bliskich czy wręcz przeciwnie, wszelkie pocieszenia „będzie dobrze” lub „jakoś się ułoży” jedynie irytowały?


Przed narodzinami syna byłam w szpitalu zaledwie parę godzin, potem wszystko potoczyło się błyskawicznie. Lekarze zauważyli, że wyniki moich badań są bardzo złe i cesarskie cięcie trzeba wykonać właściwie natychmiast. Zdążyłam tylko poinformować partnera SMS-em, że nasze dziecko zaraz przyjdzie na świat. Najbliżsi początkowo zupełnie nie mieli o tym pojęcia. Ale potem słyszy się właśnie od wielu „będzie dobrze” i słowa te są niezwykle irytujące, a nawet wręcz głupie, nie boję się użyć tego słowa. Przyzwyczailiśmy się do bardzo lukrowanego i słodkiego obrazu wcześniactwa. Szczęśliwy czas ciąży, potem dziecko sobie rośnie w inkubatorze i wszystko jest dobrze. Kiedy człowiek trafia na odział intensywnej terapii, to przekonuje się, że macierzyństwo wcale nie musi tak wyglądać. Ciąża może zakończyć się śmiercią dziecka, jego kalectwem… przypadki są bardzo różne. Bliscy powinni wtedy mówić kobiecie, że nawet jak będzie „różnie”, to i tak będą ją wspierać. A nie twierdzić, że „będzie dobrze”. Bo tego czy będzie dobrze, czy źle nikt nie wie i to przez bardzo długi czas. Dlatego zamiast „będzie dobrze” zdecydowanie wolałabym usłyszeć „jestem z tobą” lub „wspieram cię”.


Więc jakich porad, po tych wszystkich przeżyciach, udzieliłaby pani dzisiaj matce w podobnej sytuacji?


Myślę, że ważne jest pokazywanie dobrze zakończonych historii, dowodów, że innym się udało, choć też byli w niełatwej sytuacji. W każdym szpitalu i na każdym oddziale wcześniaczym powinna być ścianka ze zdjęciami dzieci, które dzisiaj już mają kilka lat i zdrowo się rozwijają, choć też kiedyś leżały w inkubatorze, w ciężkim stanie. Powiedziałabym „spójrz na te historie i poczytaj o nich, posłuchaj mam, które urodziły w podobnym tygodniu ciąży i przekonaj się, jak potoczyły się ich losy”. Pokazałabym, że wcześniactwo jak najbardziej może się dobrze skończyć. Wydaje mi się, że w takim przypadku ważne jest też wsparcie w bieżących czynnościach. Doradzanie jak skutecznie odciągać pokarm dla dziecka, aby było go jak najwięcej czy wymyślanie różnych zajęć dla matki, aby wyrwała się z obłędu własnych myśli o dziecku. Obserwowałabym taką kobietę, czy nie potrzebuje specjalistycznej porady psychiatry. Mi taka pomoc bardzo pomogła i zdecydowanie nie należy się bać farmakoterapii (leczenie chorób przy użyciu leków – red.). Istnieje mit, że nie wolno jej stosować podczas ciąży czy karmienia piersią. W rzeczywistości jak najbardziej można, tylko trzeba trafić na odpowiedniego lekarza.


Jak jeszcze można pomóc matce wcześniaka?


Nie wiem, czy jestem najlepszą doradczynią, ponieważ bardzo wiele widziałam i bardzo dużo przeczytałam na ten temat. Niestety obecnie ciąża kojarzy mi się głównie ze stanem patologicznym. Boję się rozmawiać z ciężarnymi kobietami. Po moich przeżyciach jest we mnie mnóstwo lęku i pewnie dopytywałabym się tych kobiet, czy o wszystko zadbały.


Jak wytłumaczyć matce, że przedwczesne narodziny dziecka to nie jej wina? Wcześniactwo nie oznacza, że popełniła jakiś błąd, to po prostu statystyka i często przypadek. Jedno na dziesięć dzieci rodzi się przedwcześnie…


Zgadza się, szczególnie lekarze często odnoszą się do tych statystyk. Lekarz powie, że „zwyczajnie miała pani pecha i urodziła przedwcześnie”. Czasem to też jest związane z jakaś wadą w organizmie matki, która wpływa na ciąże. Ale mogę zapewnić, że KAŻDA kobieta, która urodziła przedwcześnie ma poczucie winy. Że czegoś nie dopełniła, że nie zadbała wystarczająco o dziecko, że coś można było zrobić inaczej. Kiedy siedziałyśmy z innymi matkami w szpitalu i rozmawiałyśmy ze sobą długimi godzinami, to analizowałyśmy dosłownie każdy moment przed porodem, minuta po minucie. Pojawiały się rożne myśli. Może gdybym tego dnia nie poszła do sklepu, to nic by się dziecku nie stało, gdybym była spokojniejsza… to oczywiście absurdalne dywagacje, zazwyczaj wcześniactwa nie da się powstrzymać. Ale mimo to matka czuje, że jej ciało powinno chronić dziecko, a nie narażać je na niebezpieczeństwo przedwczesnego porodu. Bardzo trudno jest się z wcześniactwem pogodzić.


Także poziom opieki ze strony personelu w szpitalach nad matkami po porodzie jest znacznie uboższy, niż moglibyśmy oczekiwać.


Zgadza się. Ja na szczęście trafiłam na przecudowną kadrę, zarówno lekarzy, położnych, jak i psychologa. Ale pochodzę z Krakowa, dużego miasta, gdzie mamy świetny szpital uniwersytecki. Tam naprawdę odniosłam wrażenie, że cały personel pracuje z powołania. Spotkałam się tam z kobietami, które wcześniej były w wielu innych placówkach medycznych. Słuchając ich opowieści zrozumiałam, że jeszcze bardzo dużo trzeba zmienić w naszym systemie opieki zdrowotnej. Niewielu z nas na co dzień przejmuje się kobietami w ciąży. Dlatego też irytuje mnie obecne zamieszanie wobec ochrony życia poczętego. Jeśli mówimy o takiej ochronie, to musimy też chronić matkę np. w dwudziestym drugim tygodniu ciąży. W dużych miastach to się dzieje, na prowincji niestety bywa różnie.

 
Więc jak, po swoich doświadczeniach, ocenia pani ostatni spór wobec ustawy antyaborcyjnej i ogólnie działalność ruchów pro life?


Wydaje mi się, że tutaj moje poglądy się nie zmieniły. Zawsze chodziłam na czarne protesty i protestuję obecnie. Nawet w moim oknie wisi plakat przeciwko zmianom w ustawie dotyczącej aborcji. W Polsce – a mamy najbardziej restrykcyjną ustawę aborcyjną w Europie – przerywanie ciąży dostępne jest w trzech przypadkach. Powszechnie wiadomo, że ustawa ta nie jest respektowana, jej dodatkowe zaostrzenie uważam za bestialstwo. Zdaję sobie bowiem sprawę, że ciąża nie zawsze przebiega tak jak powinna. Bardzo często jest to ogromny dramat kobiety. Zmuszanie matek do rodzenia dzieci z ciężkimi wadami byłoby nieludzkie. Straszne jest dla mnie to, jak bardzo środowisko pro life tym manipuluje. W publicznej opinii przerywanie ciąży powszechnie kojarzy się z płodem obciążonym zespołem Downa, co jest zwyczajnie nieprawdą. Najczęściej aborcji dokonuje się z powodu bardzo ciężkich wad płodu. Ktoś, kto się nie choćby nie otarł o oddział patologii ciąży nie ma w ogólne pojęcia, jak okrutna potrafi być sama natura. Z jak strasznymi wadami dziecko może przyjść na świat. Jak bardzo taki noworodek może cierpieć tuż po urodzeniu oraz jak bardzo cierpią jego rodzice. Wiem, że często stajemy przed tragicznym wyborem, kiedy żadna decyzja nie jest dobra. Wiem też, że życie nie zawsze jest najlepszym rozwiązaniem.


Najbardziej poruszyły mnie w pani książce fragmenty, w których rodzice muszą wybrać pomiędzy życiem w okropnych męczarniach, a śmiercią swojego dziecka. I często, aby oszczędzić mu potwornych cierpień, wybierają to drugie.


Tak, to chyba najtrudniejszy dylemat, przed jakim można stanąć w życiu. Zazwyczaj dzieci rodzące się z przeróżnymi wadami to były upragnione i wymarzone ciąże. Rodzice naprawdę tego dziecka chcieli i długo na nie czekali. Podobnie jest ze skrajnymi wcześniakami, dziecko się rodzi i… nagle okazuje się na przykład, że ma bardzo poważne wylewy krwi do mózgu i cierpi. Rodzicie z jednej strony chcieliby zatrzymać dziecko przy sobie, a z drugiej zdają sobie sprawę, że jego życie to ogrom bólu. I wtedy zaczynają zdawać sobie sprawę, że śmierć może być ulgą dla ich dziecka. Jest to jedno z najbardziej skrajnych doświadczeń, jakie można sobie wyobrazić. Strasznie mnie bolało patrzenie na matki, które przychodziły do szpitala, aby patrzeć, jak ich dziecko umiera, pomóc mu w odejściu. Wszystkie cierpiałyśmy. W pewnym momencie chciałoby się nawet jakoś zabrać cześć cierpień takiej kobiety, jakoś jej ulżyć. Dochodziło do różnych sytuacji. Nie wyobrażam sobie gorszej rzeczy, niż patrzenie na śmierć własnego dziecka. Szczególnie, że w głowie ciągle ma się myśl: „Wszystko tak dobrze się toczyło, miało być w porządku, tyle moich koleżanek urodziło zdrowe dziecko…”


Najgorsza jest chyba bezczynność. Pani porównała w książce traumę matki i żołnierza na wojnie. Ten drugi przynajmniej może realnie walczyć, schować się, uciec, strzelać… Matka może jedynie siedzieć, patrzeć się na swoje dziecko i czekać.


Szczególnie pierwsze dni mijają bardzo powoli i rzeczywiście można jedynie siedzieć i patrzeć. Lekarze i pielęgniarki mówią, żeby wtedy dziecku coś poczytać czy mówić do niego. Próbowałam, ale wydawało mi się, że moje dziecko zupełnie na to nie reaguje i nic nie słyszy. Ma się przed oczami maleńką istotę, która jest otoczona przeróżnymi kablami, rurkami, której twarzy nawet nie widać. A lekarz mówi: „proszę czytać mu bajki”. Jest to tak absurdalne…. Ale mimo to siedzi się i czyta te bajki, mając nadzieję, że dzięki temu czas szybciej upłynie. A on biegnie bardzo wolno. Kiedy kobieta wraca każdego dnia na oddział i zaczyna się zaprzyjaźniać z mamami, to dopiero zauważa, że te dzieci naprawdę rosną. Na początku nikt nie wyobraża sobie, że kiedyś to się skończy, wydaje się, że człowiek całe życie będzie tak tam siedział i patrzył się w plastikową szybkę inkubatora. Na szczęście potem jest coraz lżej, ostatnie dni nawet szybko mijają. Wtedy przychodzi się do już bardziej świadomego dziecka, z którym jest jakaś interakcja. Jest większe, ubrane, można je przytulić – to już zupełnie co innego, niż przebywanie z maleństwem, które leży za szybą inkubatora, a matka się zastanawia: „Kim ty w ogóle jesteś?”. Jednak nie tego człowiek się spodziewa po macierzyństwie. Ma się podświadome poczucie, że wszystko jest nie takie, jakie miało być. Wszystko początkowo wydaje się straszne i przesiąknięte medycyną. Ciężko od razu zbudować naturalną więź z takim dzieckiem.


Pisze pani, że wcześniactwo jest dla matki jak alpinizm. Można się wspinać i wspinać, zbliżać do szczytu… a śmierć dopada nas nagle, z zaskoczenia.


Z wcześniakami często tak właśnie jest, że robi się trzy kroki do przodu, a potem pięć kroków do tyłu. Jest to zupełnie nieprzewidywalne. Na oddziale jest taka zasada, że jeśli z dzieckiem dzieje się coś złego, to położne nie informują o tym matki, ale proszą ją o podejście do lekarza. Pamiętam jak weszłam na oddział i jedna położnych kazała mi natychmiast udać się do lekarza. Już wiedziałem więc, że coś jest nie w porządku. Poszłam się spytać o stan zdrowia mojego dziecka i pani doktor powiedziała mi, że wdało się zakażenie. Wydawało mi się, że z moim dzieckiem jest już wszystko w porządku, a tu nagle podjeżdża do niego kroplówka i pompy z przeróżnymi lekami. Pamiętam, że przerażała mnie już sama ich ilość. A gdzieś pośród tych rurek malutkie ciało mojego dziecka. Podawano mu przeróżne antybiotyki i nie było wiadomo, jak na nie zareaguje. Wtedy zdałam sobie sprawę, że znów zrobiłam te kilka kroków do tyłu i ponownie nie wiem, co przyniesie kolejny dzień.


Niewątpliwie dla każdej matki opiekowanie się wcześniakiem to ogromne przeżycie i stres. Czy wszystkie reagują w podobny sposób?


Z moich obserwacji stres związany z wcześniactwem dopada każdego, tylko w różnym momencie. Widziałam na oddziale wiele matek zmotywowanych od samego początku. Ja się otwarcie przyznaję, że nie udźwignęłam początkowo narodzin mojego dziecka. Byłam wtedy w bardzo złym stanie psychicznym.  Byłam pewna, że nie poradzę sobie z tymi emocjami. Z czasem, kiedy uzyskałam też pomoc od specjalisty, było już trochę lepiej. Zaczęłam sobie porządkować świat wokół mnie. Ale widziałam matki znacznie bardziej zmotywowane, choć często urodziły w jeszcze wcześniejszym tygodniu niż ja. Gotowe do siedzenia nad dzieckiem na oddziale, bez znaczenia jak długo to zajmie. Miałem na przykład na oddziale koleżankę Asię, matkę bliźniaków. Dla niej przeciwności losu nie istniały. Nawet kiedy jej dzieci przechodziły kolejne operacje, to nie dawała po sobie poznać załamania, jeśli płakała, to tylko na osobności. Ale stres ten zawsze kobietę dopadnie, nawet jeśli minie już ponad rok od opuszczenia szpitala. Są to emocje, które trzeba przepracować, komuś o nich opowiedzieć, przejść przez nie jeszcze raz. Jest to zbyt obciążające doświadczenie, aby tak po prostu o nim zapomnieć.


Może opieka lekarska nie powinna się kończyć po opuszczeniu szpitala, tylko trwać znacznie dłużej?


Zdecydowanie. Większe szpitale, jak ten w którym ja byłam, zajmują się dzieckiem jeszcze rok lub dwa po opuszczeniu oddziału. Ale jeśli chodzi o mamy, to opieka psychologiczna nad nimi na pewno powinna trwać zdecydowanie dłużej. Co prawda pani psycholog ze szpitala stara się nam wysyłać różne SMS-y, ale ma zbyt wiele pacjentek, aby każdą się odpowiednio zająć, sama nie zapewni wszystkim matkom wystarczającej opieki.


Czy wciąż ma pani kontakt z innymi matkami wcześniaków, które poznała pani na oddziale?


Tak, jesteśmy w stałym kontakcie. Wiele z tych mam stało się moimi bardzo bliskimi koleżankami. Często się spotykamy, mamy naprawdę bliskie oraz ciepłe relacje.


Skąd pomysł, aby swoje przeżycia spisać w trzeciej osobie? Pisanie w formie „Ja” byłoby zbyt wielkim wyzwaniem emocjonalnym czy chciała pani pokazać, że jest po prostu jedną z wielu matek wcześniaków?


Napisanie moich przeżyć w pierwszej osobie byłoby dla mnie bardzo trudne. Niby to pozornie banalny zabieg, ale pisząc w trzeciej osobie mogłam się zdystansować od tej historii, pisałam „o kimś”. Wymagałam od bohaterek, oraz od samej siebie, absolutnej szczerości. Co nie do końca spotkało się z pozytywną reakcją ze strony bliskich mi osób, ale wiedziałam, że po prostu muszę tak zrobić. Obecnie dostaję wiele wiadomości od nieznanych mi kobiet, które przeczytały moją książkę. Słyszę, że to nie jest książką o mnie o tylko o nich, że miałby wrażenie jakby czytały swój pamiętnik. Doszło do mnie jak bardzo nasze historie są uniwersalne i podobne do siebie, mamy dokładnie takie same lęki czy powody do radości.


Czy książka była więc pewną formą autoterapii?


Tak, musiałam przejść jeszcze raz przez moje wspomnienia, zmierzyć się z nimi. Chciałam też odczarować magiczny obraz wcześniactwa. Mam nadzieję, że kiedyś obchody Światowego Dnia Wcześniaka (17 listopada –red.) nie będą wyłącznie koncentrować się na sukcesach, tylko skupią się na rożnych aspektach wcześniactwa. Chciałabym, że opinia publiczna zdawała sobie sprawę, jakim ciężkim doświadczeniem jest wcześniactwo.


A jaka była reakcja innych matek, kiedy dowiedziały się, że chce pani napisać o nich książkę?


Większość nie chciała jej czytać. Niektóre powiedziały, że może zajrzą do niej najwcześniej za kilka lat. Inne, mniej lub bardziej chętnie, zgodziły się na lekturę. I chyba wszystkie wtedy płakały.


Pisała pani książkę tylko na podstawie wspomnień czy spotykała się pani później specjalnie w tym celu z innymi matkami?


Spotykałam się i, co zaznaczam w książce, nie wszystkie z opisanych matek były ze mną na oddziale. Nawet po wyjściu ze szpitala byłam mocno obecna na różnych forach dla matek wcześniaków, które są naprawdę pomocne. Także tam poznałam wiele mam, które służyły mi wsparciem, a dzisiaj to ja staram się pomagać innym.


Po ukazaniu się książki zaczęła pani otrzymywać wiele próśb o radę, co do opieki nad wcześniakiem?


Tak, obecnie odzywają się do mnie mamy, których wcześniej zupełnie nie znałam. To jest akurat bardzo duża zaleta mediów społecznościowych. Nie ma tam absolutnie żadnych sporów czy bicia piany, są tylko wskazówki i wzajemne wsparcie. Można się naprawdę wiele dowiedzieć, znaleźć odpowiedzi na nurtujące pytania. Wykształciła się cudowna internetowa wspólnota mam wcześniaków.


W pani książce pojawia się myśl, że zazdrość wobec innych rodzin, ze zdrowymi dziećmi, jest całkowicie normalnym i zrozumiałym uczuciem. Zła byłaby dopiero zawiść.


Żadna z matek wcześniaków początkowo nie wie, jak rozwinie się jej dziecko. Bywają lepsze i gorsze rokowania, lepsze i gorsze prognozy medyczne. Ciężko sobie poradzić z myślą, że dziecko będzie chore. Jest to trudne zarówno dla matek, których dzieci rozwijają się prawidłowo, jak i dla tych, których noworodki są poważnie chore. Nie jesteśmy w stanie zrozumieć, dlaczego akurat tak się stało, pogodzić się z losem. Próbujemy to sobie racjonalnie wytłumaczyć, ale jest to niemożliwe. Można się odwoływać do różnych statystyk, ale to nie pomaga. Absolutnie zrozumiałe jest to, że nikt nie chce mieć chorego dziecka, nikt nie ma ochoty na takie życie. Dopiero powolne oswajanie się z nową rzeczywistością sprawia, że można się z nią pogodzić i zaakceptować. Ja też zazdroszczę swoim koleżankom, które bezproblemowo przechodzą ciążę i nie rozumiem, dlaczego ja nie mogłam, też czuję się przez to w jakiś sposób gorsza.


Czytając pani książkę odniosłem wrażenie, że często mama dziecka może się starać i starać, robić wszystko dla dziecka… a ostatecznie najważniejszym czynnikiem, decydującym o jego zdrowiu, okazuje się być po prostu przypadek.


Niestety zazwyczaj tak właśnie jest. Historia mojego syna nauczyła mnie wielu rzeczy. Przede wszystkim czegoś bardzo prozaicznego – na wiele rzeczy nie mamy wpływu i trzeba je przyjmować takimi, jakie są. Jestem osobą, która lubi mieć wszystko uporządkowane. Przy Julku nauczyłam się, że można mieć wszystko perfekcyjnie ułożone, moją ciąże prowadziło dwóch lekarzy, ponieważ chciałam być jak najlepiej przebadana, a i tak wszystko wyrwało się spod kontroli. Los szykuje czasem dla nas coś, czego nie da się racjonalnie wytłumaczyć, ani powstrzymać. Po prostu coś się dzieje i nic nie możemy zrobić. Historia Julka nauczyła mnie też, nawet jeśli brzmi to górnolotnie, pewnej pokory i doceniania tego, co się ma. Zrozumiałam, że innym jest jeszcze ciężej i to im należy pomóc, zamiast koncertować się tylko na swoim nieszczęściu.


Porusza pani też inny ważny problem, czyli kryzys religijny. Jak wierzące osoby mają sobie wytłumaczyć, że ich dziecko spotyka takie cierpienie i ból?


Ciężko jest wtedy sobie to wytłumaczyć, znaleźć odpowiedź na pytanie, jaki jest cel tego cierpienia. Wielu osobom na oddziale patologii ciąży modlitwa pomaga przetrwać ten ciężki czas, nawet chrzczą już wtedy swoje dzieci, ale też wiele kobiet przechodzi wtedy kryzys religijny i odwraca się od Boga. Mówią, że „nie życzą sobie takiego Boga i takiego losu”, wiara się w nich wypala.


Ja też urodziłem się przed wyznaczonym terminem i kiedy moja mama dowiedziała się, że będę z panią rozmawiał, to kazała mi koniecznie zadać pytanie: Czym starała się pani zająć myśli siedząc przed inkubatorem, aby nie martwić się bez przerwy o dziecko? Moja mama dywagowała już nawet nad najlepszym kolorem ścian w szpitalu, aby skupić się na czymś innym…


Szczerze mówiąc nawet trudno mi powiedzieć, o czym myślałam. Byłam w takim stanie, że nie byłam w stanie racjonalnie myśleć o czymkolwiek. Martwiłam się co będzie dalej, bałam się, że mój syn będzie ciężko chory, zastanawiałam się jak zorganizować od nowa życie, czy poradzimy sobie z mężem z takim wyzwaniem… To była ciągła gonitwa negatywnych myśli. Później, kiedy Julek był już troszkę większy, zaczęłam mieć także pozytywne myśli. Kiedy zobaczyłam, że jest już wstanie samodzielnie oddychać oraz funkcjonować bez pomocy różnych urządzeń i wiedziałam, że wkrótce zostanie wypisany ze szpitala. Wtedy zaczęłam powoli planować. Chciałam pomalować mieszkanie na jego przyjście, jakieś rzeczy dla niego kupić, myślałam jak to będzie, kiedy takie niemowlę zjawi się w naszym domu. Ale to dopiero na sam koniec. Wcześniej w mojej głowie były jedynie lęk i obawa. Każde badanie, jakie przechodziło moje dziecko wiązało się ze strachem, bałam się, że nagle ujawni się jakiś nowa wada u Julka…


A jak dzisiaj ma się Julek?


W sierpniu skończy trzy lata. Zapisaliśmy go już do przedszkola. Jest bardzo wesołym i wrażliwym chłopcem. Także coraz bardziej rezolutnym i rozrabiającym. Widać, że w grupie rówieśników jest najmniejszy i najchudszy, ale pod żadnym innym względem nie różni się od reszty dzieci. Wiem, że zarówno on, jak i ja mieliśmy mnóstwo szczęścia. Czuję, że doświadczyłam bardzo dużo dobra i mam za co być wdzięczna.


Małgorzata Nocuń (ur. 1980) – dziennikarka „Tygodnika Powszechnego”, w latach 2004–2006 jego korespondentka na Ukrainie i Białorusi. W 2014 roku została wyróżniona w konkursie Amnesty International „Pióro Nadziei” za reportaż z Kaukazu Północnego. Autorka książki „Wczesne życie” (Wydawnictwo Czarne, 2020), w której opowiada o swoim przedwcześnie urodzonym dziecku, Julku i codziennej walce o jego życie. Spędziła z synem pięćdziesiąt osiem dni na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie.

Wpisy

Student drugiego roku dziennikarstwa i medioznawstwa na Uniwersytecie Warszawskim. Od niedawna pełnoprawny warszawiak. Fan piłki nożnej i kibic pewnej stołecznej drużyny kojarzonej z literą L w kółeczku. Miłośnik Star Wars oraz prozy Stephena Kinga.