W poszukiwaniu brakującego puzzla


Na ADHD machamy ręką – przecież chłopca biegającego po szkolnym korytarzu nazwiemy właśnie ADHD-owcem. Asperger brzmi już nieco bardziej egzotycznie, jednak nikt z nas do końca nie wie, czym jest. A autyzm? Autyzm to wyrok, jeden z argumentów antyszczepionkowców, nie nasz problem.


Tak na początku myślała każda bohaterka książki Jacka Hołuba „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera”. Bo to właśnie w dużej mierze matki, nie dzieci, są głównymi bohaterkami. Owszem, wszystkie historie kręcą się wokół dzieci, ale opowiedziane z perspektywy matek pokazują heroiczną, lecz ślepą walkę z zaburzeniami rozwoju, których nikt nie rozumie.


Nie mogąc usiedzieć w miejscu


ADHD to zaburzenie, nie niepełnosprawność. Etykietka, którą nauczyciele i rodzice lubią przyczepiać tym niegrzecznym chłopcom z klasy. Odkąd pamiętam, skrótowiec był bardzo modny, dlatego oswoiliśmy go językowo na tyle, aby nie traktować poważnie faktycznego zaburzenia. W zależności od tego, jakie kryterium zastosujemy, liczba dzieci z ADHD waha się od jednego do aż siedmiu procent. Jednak nawet siedem procent nie pozwala stwierdzić, że każde niegrzeczne dziecko ma ADHD.


Problem zaczyna się wtedy, kiedy możliwości zapanowania nad dzieckiem się wyczerpują. Ośmioletni Piotruś, syn Joanny z Żagania, nigdy nie umiał powiedzieć, czemu zachowuje się „niegrzecznie”. Robił rzeczy, których potem nie pamiętał. Podobnie jak trzynastoletnia Tamara, córka Doroty z Katowic, która nie potrafiła wykonać szeregu poleceń – zapominała. Joanna była kontrolowana przez sąsiadów i pracowników MOPS-u. Dorota nie potrafiła kochać Tamary. Płacz i krzyk z powodu błahostek, bieganie po domu, uciekanie na ulicy – wszystko wymuszało całodobowy dyżur, pełne poświęcenie się jednemu dziecku.


Paradoksalnie, najgorzej było, kiedy dzieci znajdowały się w szkole, poza zasięgiem rodziców. Zaświadczenie o ADHD zawiera wytyczne dla nauczycieli, do których nie mają obowiązku się stosować. Nie oznacza ani specjalnej pomocy, ani ulgowego traktowania – po prostu istnieje tak, jakby go wcale nie było, dlatego ze wszystkimi problemami dziecka w szkole musi radzić sobie rodzic. Co w przypadku, gdy potomek nie zapisze pracy domowej i informacji o sprawdzianie? Przegrywa na starcie.


W równoległym świecie


Autyzm to ocean możliwości. Każde autystyczne dziecko ma na tyle indywidualny zestaw cech, że mówi się o zaburzeniu ze spektrum autyzmu. A spektrum oznacza bardzo trudną (i kosztowną) diagnozę. W przeciwieństwie do ADHD, autyzm jest uznawany za niepełnosprawność i dzieciom nim dotkniętym przysługują świadczenia, nauczyciel wspomagający i specjalne wymagania, które nauczyciele muszą spełniać.


Przez ruch antyszczepionkowców narosło wokół autyzmu mnóstwo teorii. Autyści nie mówią, nie kochają, nie kontaktują się ze światem. Oczywiście, nic nie jest prawdą. Takie dzieci mają swój równoległy świat obok naszego. Ze swoimi zasadami, kolorami i uczuciami. Odczuwają emocje, jednak wyrażają siebie w inny sposób niż ten przyjęty za normę. Dlatego diagnozy są dla matek ciosem – rozpoczynają błądzenie we mgle.


Dziewięcioletnia Marta, córka Ady z Chorzowa, najczęściej wpadała w szał. Potrafiła wykorzystywać złość, by osiągnąć cel, przez co matka nie wiedziała, kiedy ma do czynienia z autyzmem, a kiedy – z szantażem. Cierpiała na lunatyzm, uciekała z kościoła, w wolnych chwilach kręciła kluczem w zamku i ładnie mówiła. Karolina spod Lublina, matka ośmioletniego Mateusza, tłumaczy, co to jest autyzm: „Każdy ma w mózgu układankę, taką jak puzzle. Jest dziesięć elementów, a Mateuszek ma dziewięć. Jeden się u niego gdzieś zgubił, dlatego czasami inaczej się zachowuje.” Mateusz lubił się przytulać, przekręcał słowa i kochał informatykę. Kiedyś był „dzieckiem mówiącym, które nie potrafi mówić, ale się nauczy”. Jego rówieśnik Aleś, syn Alieny spod Warszawy, nie ma jeszcze w pełni zdiagnozowanego autyzmu, rozładowywał energię, ścigając się na rowerze, potrafił być zawzięty i złośliwy.


Szesnastoletni Kacper, syn Beaty ze stolicy, ma zespół Aspergera. Jest to łagodna forma autyzmu, dzięki czemu potrafi być coraz bardziej samodzielny, ma dziewczynę i przyjaciela, mimo iż zawsze był gnębiony w szkole. Teraz idzie do technikum, a potem zamierza otworzyć firmę z dziedziny IT zajmującą się częściami komputerowymi. Jest jedynym „niegrzecznym”, który wypowiada się w książce.


Nierówna walka


„Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera” nie jest pozycją wybitną, jednak otwiera oczy na problemy, które z powodu wstydu coraz częściej ukrywane są w czterech ścianach. Książka jest zbiorem luźnych, nieraz chaotycznych wspomnień matek dzieci. Wszystkie chcą jak najlepiej, poświęcają kariery i wolny czas, aby wywalczyć dla dzieci samodzielną przyszłość. Ich historie, opowiadane Hołubowi na przestrzeni roku, zaczynają się od porodu i, poprzez mnóstwo chwil zwątpienia, bezsilności i płaczu, prowadzą do dnia dzisiejszego. Jesteśmy świadkami nierównej walki z systemem oświaty i osobami, które o zaburzeniach ze spektrum autyzmu nie wiedzą nic, a ADHD uznają za mrzonkę.


W historiach dzieci widać bardzo wiele podobieństw, przez co miejscami mam wrażenie, że już dany fragment czytałam. Jak mantra powtarza się problem ze szkołą, nadwrażliwość sensoryczna, ciągły wrzask i siódemka w skali Apgar. Nie wiem, czy wyróżnianie tego było przez autora zamierzone, ale właściwie dzięki tym podobieństwom Hołub stworzył bohatera zbiorowego, którym są matki.


Pojawiają się w „Niegrzecznych” również wypowiedzi psychologów, nauczycieli i osób mających kontakt z tymi dziećmi, dzięki czemu możemy poznać nieco inne perspektywy. Całość zwieńcza wywiad z psychologiem Bartoszem Neską zatytułowany bardzo trafnie „W sztucznym, niezrozumiałym i niesprawiedliwym świecie” – sztucznym zarówno dla dzieci, jak i dla matek.


„Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera”

Autor: Jacek Hołub

Wydawnictwo Czarne 2019

Premiera: 22 stycznia 2020

Wpisy

Studentka dziennikarstwa na UW i śpiewu w ZPSM im. Chopina w Warszawie, szczęśliwa posiadaczka kota. W wolnych chwilach słucha Sinatry, planuje podróże życia i czyta historie o trupach. Przed snem stara się zawsze zażyć trochę Szczygła.

Twój adres email nie zostanie opublikowany.